Enfermedades raras. Del diagnóstico a la terapia
Datos básicos
Proceso de matriculación
Para iniciar el proceso de matrícula deberás seguir los siguientes pasos:
1 - Identifícate
Si ya tienes un usuario de nuestro Campus Virtual, puedes usar los datos de acceso. Si todavía no dispones de uno, podrás registrarte al iniciar tu proceso de matrícula.
2 - Rellena el formulario de matrícula
Indícanos tus datos personales para poder tramitar tu matrícula.
3 - Introduce tu código de descuento si perteneces a un colectivo con tarifa reducida.
Encontrarás los descuentos disponibles en el apartado “Precios y descuentos” de la ficha del curso.
4 - Configura tu método de pago y formaliza tu matrícula.
Debes realizar todos estos pasos antes del inicio del curso para finalizar correctamente tu proceso de matrícula.
Presentación
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas con una baja incidencia en la población. Aunque si sumamos esto al hecho que hay unos 7.000 tipos diferentes que afectan el 7% de la población mundial, hace que en España haya más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades. El tiempo medio que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de cinco años, donde cada vez toma más relevancia el diagnóstico genético. Existen puntos claves en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación a escala académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores, y el papel que juegan los pacientes más allá de ser agentes de la enfermedad.
El curso está dirigido a abordar globalmente todo el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta la obtención de un medicamento huérfano.
Este es un programa de carácter presencial, pero incorpora la posibilidad que algunos estudiantes asistan a las sesiones presenciales de forma remota.
Programa
2. El diagnóstico clínico
3. El diagnóstico genético
4. La investigación básica
5. Reposicionamento de fármacos
6. Las farmacéuticas internacionales: terapia génica
7. Las empresas derivadas
8. La investigación translacional
9. Los ensayos clínicos
10. El papel de los organismos reguladores
11. La situación europea: el papel de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras
12. Como una organización de pacientes puede hacer investigación
13. Los pacientes en la Agencia Europea del Medicamento
14. El ejemplo de una organización de pacientes
Profesorado
Francina Munell, médica del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital de la Valle de Hebrón
Pía Gallano, jefa clínica del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Crez y San Pablo
Albert Martínez, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universidad de Barcelona
Raúl Insa, director ejecutivo de SOM Biotech
Manuel Reina, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universidad de Barcelona
Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Juan de Dios
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Precios y descuentos
El precio se establece en función de las horas de los cursos y el colectivo al que pertenece el estudiante. En el caso de los cursos de 20 horas, el precio varía según el calendario de matrícula.
- Cursos de 20 horas (hasta el 31 de mayo de 2023: periodo de precio reducido)
— Público general: 190€
— Colectivos con descuento: 170€
- Cursos de 20 horas (a partir del 1 de junio de 2023)
— Público general: 210€
— Colectivos con descuento: 190€
- Cursos de 8 horas
— Público general: 85€
— Colectivos con descuento: 71€
Para poder beneficiarte de cualquier descuento, el código correspondiente deberás introducirlo debidamente en el momento de hacer la inscripción. Una vez finalizado el proceso de matrícula, no se aplicará ningún descuento.
Al inicio del proceso de matriculación, el precio del curso se muestra sin descuento hasta el momento en el que el interesado introduzca el código del colectivo al que pertenece. Los códigos son:
- Comunidad UB: (MUB90U9B)
Alumnado
Personal de administración y servicios
Personal docente e investigador
Miembros del Grup UB
Estudiantes y antiguos estudiantes de Gaudir UB, Els Juliols UB, Escola d’Idiomes Moderns, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics.
Socios del colectivo Alumni UB
Alumnos preinscritos en la Universidad de la Experiencia - Comunidad IL3-UB: (MUB90U9B) (alumnos, trabajadores, docentes).
- Suscriptores del diario ARA (SDARAU9B)
- Socios del TresC, Comunitat de Cultura (TR3SC9UB)
- Miembros del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
