Enfermedades raras. Del diagnóstico a la terapia
Datos básicos
Proceso de matriculación
Para iniciar el proceso de matrícula deberás seguir los siguientes pasos:
1 - Identifícate
Si ya tienes un usuario de nuestro Campus Virtual, puedes usar los datos de acceso. Si todavía no dispones de uno, podrás registrarte al iniciar tu proceso de matrícula.
2 - Rellena el formulario de matrícula
Indícanos tus datos personales para poder tramitar tu matrícula.
3 - Introduce tu código de descuento si perteneces a un colectivo con tarifa reducida.
Encontrarás los descuentos disponibles en el apartado “Precios y descuentos” de la ficha del curso.
4 - Configura tu método de pago y formaliza tu matrícula.
Debes realizar todos estos pasos antes del inicio del curso para finalizar correctamente tu proceso de matrícula.
Presentación
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas con una baja incidencia en la población. Aunque si sumamos esto al hecho que hay unos 7.000 tipos diferentes que afectan el 7% de la población mundial, hace que en España haya más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades. El tiempo medio que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de cinco años, donde cada vez toma más relevancia el diagnóstico genético. Existen puntos claves en el desarrollo de fármacos para estas enfermedades: la investigación a escala académica, la inversión de las compañías farmacéuticas, los organismos reguladores, y el papel que juegan los pacientes más allá de ser agentes de la enfermedad.
El curso está dirigido a abordar globalmente todo el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta la obtención de un medicamento huérfano.
Este es un programa de carácter presencial, pero incorpora la posibilidad que algunos estudiantes asistan a las sesiones presenciales de forma remota.
Programa
2. El diagnóstico clínico
3. El diagnóstico genético
4. La importancia de los Registros de Pacientes
5. La investigación básica : Visión general
6. La investigación básica en enfermedades raras
7. La investigación básica: ejemplos y recorrido
8. La investigación básica: conclusiones
9. Las farmacéuticas en las enfermedades raras: introducción
10. Reposicionamento de fármacos
11. Farmacéuticas internacionales
12. Las empresas derivadas
13. Las farmacéuticas en las enfermedades raras: conclusiones
14. La investigación translacional
15. Ensayos clínicos en las enfermedades raras
16. El papel de los organismos reguladores
17. El papel de los pacientes en las enfermedades raras
18. La situación europea: el papel de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras
19. La Casa de Sofía
20. Cómo una organización de pacientes puede hacer investigación
21. El ejemplo de una organización de pacientes
Profesorado
Francina Munell, médica del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital de la Valle de Hebrón
Lídia González, genetista molecular y científica clínica en el Servicio de Genética del Hospital de la Santa Cruz y Sant Pau
Albert Martínez, profesor del Departamento de Biología Celular, Fisiología e Inmunología de la Universidad de Barcelona
Raúl Insa, director ejecutivo de SOM Biotech
Núria Mir, directora médica de enfermedades raras en Pfizer España
Quique Llaudet, CEO de Ephion Health Sl
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Jordi Cruz, presidente de la Casa de Sofía
Precios y descuentos
El precio se establece en función de las horas de los cursos y el colectivo al que pertenece el estudiante. En el caso de los cursos de 20 horas, el precio varía según el calendario de matrícula.
- Cursos de 20 horas (precio reducido)
— Público general: 190€
— Colectivos con descuento: 170€
- Cursos de 20 horas
— Público general: 210€
— Colectivos con descuento: 190€
- Cursos de 8 horas
— Público general: 85€
— Colectivos con descuento: 71€
Para poder beneficiarte de cualquier descuento, el código correspondiente deberás introducirlo debidamente en el momento de hacer la inscripción. Una vez finalizado el proceso de matrícula, no se aplicará ningún descuento.
Al inicio del proceso de matriculación, el precio del curso se muestra sin descuento hasta el momento en el que el interesado introduzca el código del colectivo al que pertenece. Los códigos son:
- Comunidad UB: (MUB90U9B)
Alumnado
Personal de administración y servicios
Personal docente e investigador
Miembros del Grup UB
Estudiantes y antiguos estudiantes de Gaudir UB, Els Juliols UB, Escola d’Idiomes Moderns, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics.
Socios del colectivo Alumni UB
Alumnos preinscritos en la Universidad de la Experiencia - Comunidad IL3-UB: (MUB90U9B) (alumnos, trabajadores, docentes).
- Suscriptores del diario ARA (SDARAU9B)
- Socios del TresC, Comunitat de Cultura (TR3SC9UB)
- Miembros del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
- Personas con discapacidad acreditada (GJ22231DIS)
- Familia numerosa (GJ22232FAM)
- Víctimas de terrorismo (GJ22233VIT)
- Víctimas de violencia de género e hijos de los afectados (GJ22234VIV)
* La aplicación de los descuentos no tiene carácter retroactivo. Para poder beneficiarse de cualquier descuento, ofrecido por el Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona, se tendrá que acreditar debidamente que eres beneficiario antes del inicio del curso. Una vez iniciado el curso, el Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona (incluyendo Els Julios UB y Gaudir UB) no aplicará ningún descuento. En caso de impago el descuento dejará de ser vigente y el Instituto de Formación Continua de la Universitat de Barcelona reclamará el 100% del importe oficial sin descuentos.
