Malalties rares. Del diagnòstic a la teràpia
Dades bàsiques
Procés de matriculació
Per iniciar el procés de matrícula hauràs de seguir els passos següents:
1 - Identifica’t
Si ja tens un usuari del nostre Campus Virtual, pots utilitzar les dades d’accés. Si encara no disposes d’un, podràs registrar-t’hi en iniciar el procés de matrícula.
2 - Omple el formulari de matrícula
Indica’ns les teves dades personals per poder tramitar la matrícula.
3 - Introdueix el codi de descompte si formes part d’un col·lectiu amb tarifa reduïda
Trobaràs tots els descomptes disponibles a l’apartat “Preus i descomptes” de la fitxa del curs.
4 - Configura el mètode de pagament i formalitza la teva matrícula
Has de realitzar tots aquests passos abans de l’inici de curs per finalitzar correctament el procés de matrícula.
Presentació
Les malalties rares o poc freqüents són aquelles amb una baixa incidència a la població. Encara que si sumem això al fet que hi ha unes 7.000 tipus diferents que afecten el 7% de la població mundial, fa que a Espanya hi hagi més de 3 milions de persones amb aquest tipus de malalties. El temps mitjà que passa entre l'aparició dels primers símptomes fins al diagnòstic és de cinc anys, on cada cop pren més rellevància el diagnòstic genètic. Existeixen punts claus en el desenvolupament de fàrmacs per aquestes malalties: la investigació a escala acadèmica, la inversió de les companyies farmacèutiques, els organismes reguladors, i el paper que juguen els pacients més enllà de ser agents de la malaltia.
El curs està dirigit a abordar globalment tot el procés que segueix una malaltia rara des que s'identifica fins a l'obtenció d'un medicament orfe.
Aquest és un programa de caràcter presencial però incorpora la possibilitat que alguns estudiants assisteixin a les sessions presencials de forma remota.
Programa
2. El diagnòstic clínic
3. El diagnòstic genètic
4. La recerca bàsica
5. Reposicionament de fàrmacs
6. Les farmacèutiques internacionals: teràpia gènica
7. Les empreses derivades
8. La recerca translacional
9. Els assajos clínics
10. El paper dels organismes reguladors
11. La situació europea: el paper d'EURORDIS, l'Organització Europea de Malalties Rares
12. Com una organització de pacients pot fer recerca
13. Els pacients a l'Agència Europea del Medicament
14. L'exemple d'una organització de pacients
Professorat
Francina Munell, doctora del Departament de Neurologia Pediàtrica de l'Hospital de la Vall d'Hebron
Pía Gallano, cap clínica del Servei de Genètica de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Albert Martínez, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Universitat de Barcelona
Raúl Insa, director executiu de SOM Biotech
Manuel Reina, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Universitat de Barcelona
Francesc Palau, director de l'Institut Pediàtric de Malalties Rares de l'Hospital Sant Joan de Déu
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Preus i descomptes
Els preus s’estableixen en funció de les hores dels cursos i el col·lectiu al qual pertany l’estudiant. En el cas dels cursos de 20 hores, els preus varien segons el calendari de matrícula.
- Cursos de 20 hores (fins al 31 de maig de 2023: període de preu reduït)
— Públic general: 190€
— Col·lectius amb descompte: 170€
- Cursos de 20 hores (a partir de l’1 de juny de 2023)
— Públic general: 210€
— Col·lectius amb descompte: 190€
- Cursos de 8 hores
— Públic general: 85€
— Col·lectius amb descompte: 71€
Per poder beneficiar-te de qualsevol descompte, el codi corresponent l’hauràs d’introduir degudament en el moment de fer la inscripció. Un cop finalitzat el procés de matrícula, no s’aplicarà cap descompte.
A l’inici del procés de matriculació, el preu del curs es mostra sense descompte fins al moment en el qual l’interessat introdueixi el codi del col·lectiu al qual pertany. Els codis són:
- Comunitat UB: (MUB90U9B)
Alumnat
Personal d’administració i serveis
Personal docent i investigador
Membres del Grup UB
Estudiants i antics estudiants de Gaudir UB, Els Juliols UB, Escola d’Idiomes Moderns, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics
Socis del col·lectiu Alumni UB
Alumnes preinscrits a la Universitat de l’Experiència - Comunitat IL3-UB: (MUB90U9B) (alumnes, treballadors, docents).
- Subscriptors del diari ARA (SDARAU9B)
- Socis del TresC, Comunitat de Cultura (TR3SC9UB)
- Membres del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
