Malalties rares. Del diagnòstic a la teràpia
Dades bàsiques
Procés de matriculació
Per iniciar el procés de matrícula hauràs de seguir els passos següents:
1 - Identifica’t
Si ja tens un usuari del nostre Campus Virtual, pots utilitzar les dades d’accés. Si encara no disposes d’un, podràs registrar-t’hi en iniciar el procés de matrícula.
2 - Omple el formulari de matrícula
Indica’ns les teves dades personals per poder tramitar la matrícula.
3 - Introdueix el codi de descompte si formes part d’un col·lectiu amb tarifa reduïda
Trobaràs tots els descomptes disponibles a l’apartat “Preus i descomptes” de la fitxa del curs.
4 - Configura el mètode de pagament i formalitza la teva matrícula
Has de realitzar tots aquests passos abans de l’inici de curs per finalitzar correctament el procés de matrícula.
Presentació
Les malalties rares o poc freqüents són aquelles amb una baixa incidència a la població. Encara que si sumem això al fet que hi ha unes 7.000 tipus diferents que afecten el 7% de la població mundial, fa que a Espanya hi hagi més de 3 milions de persones amb aquest tipus de malalties. El temps mitjà que passa entre l'aparició dels primers símptomes fins al diagnòstic és de cinc anys, on cada cop pren més rellevància el diagnòstic genètic. Existeixen punts claus en el desenvolupament de fàrmacs per aquestes malalties: la investigació a escala acadèmica, la inversió de les companyies farmacèutiques, els organismes reguladors, i el paper que juguen els pacients més enllà de ser agents de la malaltia.
El curs està dirigit a abordar globalment tot el procés que segueix una malaltia rara des que s'identifica fins a l'obtenció d'un medicament orfe.
Aquest és un programa de caràcter presencial però incorpora la possibilitat que alguns estudiants assisteixin a les sessions presencials de forma remota.
Programa
2. El diagnòstic clínic
3. El diagnòstic genètic
4. La importància dels Registres de Pacients
5. La investigació bàsica : Visió general
6. La investigació bàsica en enfermetats rares
7. La investigació bàsica: exemples i recorregut
8. La investigació bàsica: conclusions
9. Les farmacèutiques en les enfermetats rares: introducció
10. Reposicionament de fàrmacs
11. Farmacèutiques internacionals
12. Les empreses derivades
13. Les farmacèutiques a les enfermetats rares: conclusions
14. La investigació translacional
15. Assajos clínics a les enfermetats rares
16. El paper dels organismes reguladors
17. El paper dels pacients a les enfermetats rares
18. La situació europea: el paper d'EURORDIS, la Organització Europea d'Enfermetats Rares
19. La Casa de Sofia
20. Com una organització de pacients pot fer investigació
21. L'exemple d'una organització de pacients
Professorat
Francina Munell, metgessa del Departament de Neurologia Pediàtrica de l'Hospital de la Vall d'Hebron
Lídia González, genetista molecular i científica clínica al Servei de Genètica de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Albert Martínez, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Universitat de Barcelona
Raúl Insa, director executiu de SOM Biotech
Núria Mir, directora mèdica de malalties rares a Pfizer España
Quique Llaudet, CEO d'Ephion Health Sl
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España
Jordi Cruz, president de la Casa de Sofía
Preus i descomptes
Els preus s’estableixen en funció de les hores dels cursos i el col·lectiu al qual pertany l’estudiant. En el cas dels cursos de 20 hores, els preus varien segons el calendari de matrícula.
- Cursos de 20 hores (període de preu reduït)
— Públic general: 190€
— Col·lectius amb descompte: 170€
- Cursos de 20 hores
— Públic general: 210€
— Col·lectius amb descompte: 190€
- Cursos de 8 hores
— Públic general: 85€
— Col·lectius amb descompte: 71€
Per poder beneficiar-te de qualsevol descompte, el codi corresponent l’hauràs d’introduir degudament en el moment de fer la inscripció. Un cop finalitzat el procés de matrícula, no s’aplicarà cap descompte.
A l’inici del procés de matriculació, el preu del curs es mostra sense descompte fins al moment en el qual l’interessat introdueixi el codi del col·lectiu al qual pertany. Els codis són:
- Comunitat UB: (MUB90U9B)
Alumnat
Personal d’administració i serveis
Personal docent i investigador
Membres del Grup UB
Estudiants i antics estudiants de Gaudir UB, Els Juliols UB, Escola d’Idiomes Moderns, Universitat de l’Experiència i Estudis Hispànics
Socis del col·lectiu Alumni UB
Alumnes preinscrits a la Universitat de l’Experiència - Comunitat IL3-UB: (MUB90U9B) (alumnes, treballadors, docents).
- Subscriptors del diari ARA (SDARAU9B)
- Socis del TresC, Comunitat de Cultura (TR3SC9UB)
- Membres del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona (CMB56U9B)
- Persones amb discapacitat acreditada (GJ22231DIS)
- Família nombrosa (GJ22232FAM)
- Víctimes de terrorisme (GJ22233VIT)
- Víctimes de violència de gènere i fills dels afectats (GJ22234VIV)
* L'aplicació dels descomptes no té caràcter retroactiu. Per a poder beneficiar-se de qualsevol descompte, ofert per l'Institut de Formació Contínua de la Universitat de Barcelona, s'haurà d'acreditar degudament que ets beneficiari abans de l'inici del curs. Una vegada iniciat el curs, l'Institut de Formació Contínua de la Universitat de Barcelona (incloent-hi Els Juliols UB i Gaudir UB) no aplicarà cap descompte. En cas d'impagament el descompte deixarà de ser vigent i l'Institut de Formació Contínua de la Universitat de Barcelona reclamarà el 100% de l'import oficial sense descomptes.
